No estamos solos

Es una tendencia común del ser humano, esa de pensar que se está solo en el planeta cuando se pasa por una situación difícil. Cree uno que es el único al que le ha sucedido lo que le sucedió, que a nadie más le pasará y que le tocó solito superar el momento.

Yo me accidenté en diciembre de 2001. El diagnóstico de mi situación fue “lesión medular a nivel T8”, lo cual se traducía en paraplejia. Esto, en palabras sencillas, quiere decir que no muevo mis piernas y debo utilizar silla de ruedas para desplazarme.

Obviamente es un trago difícil de digerir y asusta a cualquier humano del común. En primer lugar, porque una paraplejia es un tema desconocido para la mayoría de las personas; y en segundo lugar, porque nadie está preparado para enfrentarla de un momento a otro.

Por supuesto, cuando me accidenté yo no sabía absolutamente nada acerca de una lesión medular. Había tenido contacto con una o dos personas con esta condición en mi vida y francamente nunca profundicé con ellos acerca de cómo era, en qué consistía o cómo se vivía con una lesión de ese tipo.

Los sentimientos de los primeros días de mi nueva situación fueron como una especie de soledad acompañada. Estuve rodeado de las personas que me querían y se preocupaban por mí, pero ninguna de ellas vivía lo mismo que yo. Todos tenían palabras de aliento y frases motivadoras, pero nadie sabía exactamente por lo que yo estaba pasando.

En esos difíciles días (meses realmente), traté de contactar gente que conociera acerca del trauma raquimedular. Internet estaba apenas en sus inicios y redes sociales como Facebook o Twitter no se habían siquiera pensado. En consecuencia, a las personas había que contactarlas a la vieja usanza: acudiendo a conocidos de conocidos. Todo era más complejo.

Comencé a conocer mi nueva situación de a poquitos y de manera bastante autodidacta, en una especie de ensayo-error, probando métodos para todo, inventando ayudas técnicas y probando a los trancazos que “era posible lograr lo imposible”. Realmente mi proceso de aprendizaje sobre la mejor manera de reacomodar mis costumbres hacia mi nueva condición hubiera sido más sencillo y hubiera tomado menos tiempo, si hubiera contado con una guía adecuada.

Corrían los primeros meses del año 2003 e internet evolucionaba exponencialmente. Yo continuaba en mi búsqueda de conocimientos acerca de mi lesión y, mientras navegaba en la web, se me ocurrió una idea loca: un sitio web en el que personas de habla hispana pudieran compartir sus experiencias. “Si encontrar humanos que tuvieran lesión medular por fuera de la red era tan difícil, ¿por qué no usarla para unirnos todos sin importar las fronteras?”, pensé.

Busqué a un buen amigo que se dedicaba al diseño de sitios web y le expuse la idea. Inicialmente haríamos un sitio sencillo con un foro para publicar dudas, compartir experiencias y conocer personas que vivieran una situación en común. El sitio se llamaría www.lesionmedular.org.

Así lo hicimos y comenzó la aventura. Pero vendría lo más difícil para la época: ¿cómo darlo a conocer? Recordemos que no existían las redes sociales. Así que me dediqué a buscar sitios relacionados con la discapacidad, a hacer alianzas de intercambio de información, a invitar personas por todos los medios posibles y, por supuesto, a aprender mucho sobre la lesión, para poder responder lo mejor posible las dudas de los nuevos miembros.

El sitio fue creciendo hasta convertirse en la actualidad en una gran red de más de 7.000 usuarios registrados (con lesión medular o que se relacionan con ella), en la que ahora, además de aprender y debatir a través del foro central sobre experiencias cotidianas y temas especializados, compartimos fotos, videos y muchas cosas más.

Tengo muchas anécdotas de situaciones que se han originado a partir del sitio web. Recuerdo en especial varias de algunos usuarios que me han compartido su relación sentimental nacida en lesionmedular.org (algunos se han casado, incluso traspasando océanos). Y recuerdo una muy gratificante, de una persona que me escribió contándome que estaba al borde de tomar decisiones drásticas con su vida, pero cuando conoció el sitio y las historias de las personas en él, se dio cuenta de que había muchas opciones para continuar.

También hemos perdido compañeros. Ha sido duro enterarnos de su partida, pues en la red social nos vamos convirtiendo en familia.

En general, en lesionmedular.org aprendemos sobre nosotros mismos por medio de las experiencias de otros, entendemos nuestras realidades, nos aconsejamos, filosofamos seriamente y a veces en broma, participamos con nuestras sugerencias y disfrutamos de lo grandioso que siempre será contar con una buena amistad. Y lo más importante: nos apoyamos, nos acompañamos y le hacemos sentir a los miembros de ese gran “club”, que estamos ahí unos para otros, como un buen equipo.

“lesionmedular.org” ha sido una experiencia única; y espero que continúe siéndolo por mucho tiempo más. Al menos hasta que se encuentre la manera de revertir la lesión medular.

@bbluman

 

Berny Bluman

Discapacidad es una palabra que genera múltiples sensaciones y reacciones en las personas. Temor, respeto, indiferencia, admiración, lástima y muchas más. La forma en la que nos la han presentado a través del tiempo probablemente no ha sido la más adecuada. Mi nombre es Berny Bluman, soy una persona usuaria de silla de ruedas que decidió asumir la discapacidad en el momento en el que me la encontré de frente. Conocerla, aceptarla, hacerla parte de mí y llevarla con orgullo. Por eso quiero compartir en este espacio temas referentes a la discapacidad, la forma en que es vista, como me gustaría que se viera, que podemos hacer para cambiar la percepción, que papel tiene la sociedad en todo esto, como cada uno de nosotros puede aportar y porque es tan importante que se genere un cambio. A través de anécdotas personales, historias leídas o hasta contadas pretendo dar una mirada diferente a un tema tabú y de alguna forma aportar a un cambio de imaginario colectivo que por siglos nos han creado y que a mí personalmente, no me agrada. Los invito a leer, a aprender, a compartir y a acompañarme en esta aventura. @bbluman @colombiaccesibl

 

One thought on “No estamos solos

  1. maravilloso, esto es vida y cada día hay que vivir lo como lo hacíamos antes de nuestras lecciones,
    con alegria y felicidad, pues solo es una nueva vida.
    continuemos apoyándonos y compartiendo experiencias por medio de esta pagina que es maravillosa, cada vez que abro mi correo y veo el de lesión medular me da mucha alegría.
    gracias por brindarnos su apoyo.
    que Dios lo bendiga

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